Pans/Pandas
duminică, august 28, 2022Ce este PANS? Ce este PANDAS?
PANS este un acronim pentru sindromul neuropsihiatric cu debut acut pediatric.
PANS este o afecțiune neuropsihiatrică care este declanșată de un răspuns imun direcționat greșit la un declanșator necunoscut care provoacă inflamație în creier, ducând la simptome atât fizice, cât și psihiatrice. În ciuda numelui său, PANS poate afecta orice individ la orice vârstă.
PANS este un diagnostic clinic și un diagnostic de excludere. În prezent, nu există un test specific care să dovedească sau să infirme afecțiunea și urmează a fi pus un diagnostic pe baza analizei istoricului medical al pacientului, a revizuirii simptomelor actuale ale acestuia și a unui examen fizic. Lucrările de laborator și teste suplimentare pot fi comandate pentru a identifica un declanșator infecțios, pentru a exclude alte diagnostice și pentru a informa planurile de tratament.
PANDAS este un acronim pentru tulburare neuropsihiatrică autoimună pediatrică asociată infecțiilor streptococice.
PANDAS este un subset al PANS. În mod similar, este o afecțiune neuropsihiatrică care este declanșată de un răspuns imunitar greșit direcționat la o infecție cu streptococ de grup A ( GAS ) care perturbă activitatea neurologică normală a copilului. Infecțiile cu gaze pot apărea în multe părți ale corpului, nu doar în gât și pot duce la inflamarea creierului unui copil. Simptomele pot apărea în timp ce infecția este încă prezentă sau câteva luni mai târziu.
PANDAS debutează de obicei cu un debut acut al tulburării obsesiv-compulsive și/sau ticuri , în special ticuri multiple, complexe sau neobișnuite . Simptomele PANDAS pot apărea apoi să crească și să scadă, iar copilul se confruntă cu erupții periodice, după boală sau perioade de stres.
Copilul are de obicei vârsta cuprinsă între 3 ani și pubertate când apar primele simptome și apar de obicei în urma unei infecții streptococice precum sinuzita, infecțiile urechii sau scarlatina. În unele cazuri, copiii pot purta bacteriile streptococ fără a prezenta semne de boală.
Ce cauzează PANS și PANDAS?
Atât PANS, cât și PANDAS apar din cauza unui răspuns imunitar greșit direcționat la infecții comune, care vizează creierul. Cu PANDAS, infecția este identificată ca streptococ de grup A, în timp ce cu PANS declanșatorul inițial pentru răspunsul imun greșit direcționat poate fi „pneumonia de mers” (Mycoplasma pneumoniae), gripa (gripa H1N1, febra glandulară (virusul Epstein-Barr), boala Lyme. (de la o mușcătură de căpușă infectată), varicela, infecție bacteriană (cum ar fi Bartonella) sau expunerea la toxine (cum ar fi expunerea la poluanți industriali).
Acest lucru perturbă funcționarea neurologică normală a pacientului, ducând la apariția bruscă a tulburării obsesiv-compulsive ( TOC ), ticuri motorii și/sau restricții alimentare.
PANS și PANDAS pot include o varietate de alte simptome, cum ar fi (dar fără a se limita la), anxietate (în special anxietatea de separare), pierderea abilităților dobândite anterior, psihoză, gânduri intruzive, iritabilitate, hiperactivitate, tulburări de somn, schimbări de dispoziție și probleme urinare.
Ce este o encefalopatie? PANS PANDAS este la fel cu encefalita autoimună?
O encefalopatie este o boală care afectează funcționarea creierului. PANS și PANDAS sunt encefalopatii.
Encefalita autoimună ( AE ) se referă la un grup de afecțiuni care apar atunci când sistemul imunitar al corpului atacă în mod eronat celulele creierului sănătos, ducând la inflamarea creierului.
Sunt necesare mai multe cercetări pentru a determina dacă PANS este o formă de AE , dar unii copii care sunt diagnosticați cu PANS sunt în cele din urmă diagnosticați cu AE . Tratamentele pentru cele două afecțiuni au multe asemănări.
De ce unii copii fac PANDAS după o infecție cu streptococ de grup A, în timp ce alții nu?
Știința nu a răspuns încă la această întrebare. Ipotezele posibile includ următoarele:
Diferențe de tulpină: Există peste 150 de tulpini de streptococi de grup A ( GAS ) și doar 10-12 dintre acestea provoacă febră reumatică acută și coreea Sydenham, modelul medical al PANDAS. Este rezonabil să presupunem că numai anumite tulpini de GAS declanșează simptomele PANDAS. Au fost raportate grupuri geografice de noi cazuri de PANDAS, ceea ce ar da credibilitate acestei posibilități.
Vulnerabilitatea genetică: defecte în curățarea streptococului de grup A, rezolvarea inflamației după streptococul de grup A, diferențele de neurocircuit, receptorii de citokine din creier sau expresia anormală a moleculelor/receptorilor de neuro-semnalizare în timpul infecției sunt toate presupuse că joacă un rol în tulburările neuroimune, inclusiv PANS și PANDAS. Niciun marker genetic nu a fost determinat până astăzi.
Localizarea infecției cu streptococ: infecțiile cu streptococ apar de obicei la nivelul gâtului, amigdalelor și anusului, iar fiecare zonă trebuie examinată și tamponată pentru cultură. Deși infecțiile „faringite streptococe” sunt cel mai frecvent declanșator, s-a raportat că PANDAS apar în asociere cu infecțiile streptococice perianale. Pot fi implicate site-uri suplimentare; de exemplu, cercetările pe animale sugerează că streptococul din cavitatea nazală poate intra sau influența celulele neuroimune de-a lungul nervului olfactiv, oferind acces la creier prin cel de-al treilea ventricul.
Câți copii au fost diagnosticați în Marea Britanie până acum?
În prezent, pur și simplu nu avem suficiente informații pentru a răspunde la această întrebare. Organizația de caritate PANS PANDAS UK speră să realizeze un studiu de supraveghere pentru a stabili o imagine mai clară a prevalenței acestor afecțiuni în Marea Britanie.
Cum știu dacă latră în copacul potrivit?
Există un test de sânge care să vă spună dacă copilul dumneavoastră are PANS/PANDAS?
Nu, nu există un singur test de sânge pentru PANS sau PANDAS. Analizele de sânge obișnuite utilizate atunci când se analizează un caz suspect includ căutarea posibililor factori declanșatori infecțioși, funcția sistemului imunitar și nivelurile de micronutrienți cheie.
A fost identificat un anticorp pentru PANDAS, cu toate acestea, un test adecvat nu a fost încă produs pentru utilizare de către profesia medicală.
Deci, cum sunt diagnosticate PANS și PANDAS?
PANS și PANDAS ambele necesită un diagnostic clinic și, așa cum sa menționat mai sus, nu există teste specifice care să dovedească sau să infirme afecțiunea. Criteriile de diagnostic pentru PANS și PANDAS diferă ușor și sunt prezentate în detaliu mai jos:
Criterii de diagnosticare PANS
Pentru ca un diagnostic să fie pus pentru PANS, trebuie să apară prezentarea următoarelor simptome:
Un debut brusc, acut, dramatic (de obicei în 24-48 de ore) al tulburării obsesiv compulsive ( TOC ) sau al consumului de alimente sever restricționat, împreună cu două sau mai multe dintre următoarele simptome care nu sunt mai bine explicate de o tulburare neurologică sau medicală cunoscută.
Anxietate (anxietate crescută, anxietate de separare, temeri iraționale, episoade de panică)
Labilitate emoțională și/sau depresie
Iritabilitate, agresivitate și/sau comportamente extrem de opoziționale
Regresia comportamentală (de dezvoltare) (creșterea crizelor de furie, pierderea limbajului adecvat vârstei, comportament lipicios care nu are legătură cu anxietatea).
Deteriorarea bruscă a performanței școlare (datorită dificultăților de memorie, concentrare, hiperactivitate, impulsivitate, noi deficite de abilități vizuale spațiale)
Anomalii motorii sau senzoriale (disgrafie, stângăcie, ticuri , noi sensibilități senzoriale la lumină, zgomot, miros, gust sau textură).
Insomnie și/sau tulburări de somn
Enurezis și/sau frecvență urinară
Deși nu face parte din criteriile de diagnostic, în aproximativ 25% din cazuri au existat raportări de psihoză și/sau halucinații. Părinții raportează frecvent pupile dilatate atunci când copilul lor este într-o criză PANS.
Criterii de diagnosticare PANDAS
PANDAS este un subset al PANS.
De obicei, începe cu un debut acut al tulburării obsesiv compulsive și/sau ticuri , în special ticuri multiple, complexe sau neobișnuite . Simptomele PANDAS pot apărea apoi să crească și să scadă, iar copilul se confruntă cu erupții periodice, după boală sau perioade de stres.
Pe lângă TOC și/sau ticuri , copiii pot prezenta și o serie de simptome similare cu cele enumerate în criteriile de diagnosticare PANS, dar acestea nu sunt necesare pentru un diagnostic. De asemenea, părinții raportează frecvent pupile dilatate atunci când copilul lor este într-o erupție PANDAS.
Ce este un diagnostic clinic?
Un diagnostic clinic este cel făcut pe baza semnelor și simptomelor specifice observate de un furnizor de servicii medicale, mai degrabă decât pe teste de laborator sau biomarkeri. Atât PANS, cât și PANDAS sunt diagnostice clinice bazate pe un set de criterii specifice. Ele sunt, de asemenea, diagnostice de excludere, ceea ce înseamnă că un pacient ar trebui să fie pe deplin pregătit pentru alte boli cunoscute sau boli care ar putea provoca simptomele observate. Examenul ar trebui să excludă acele alte boli.
Ce înseamnă „debut acut”?
Debut acut înseamnă că simptomele încep brusc și fără avertisment. În cazul clasic PANS, părinții pot numi data la care copilul lor a trezit o altă persoană. Având în vedere că conștientizarea PANS este relativ scăzută în comparație cu alte tulburări ale copilăriei, cum ar fi ADHD sau ASD , un debut acut poate fi ratat.
Ce se întâmplă dacă copilul meu nu a avut un „debut acut”? Asta înseamnă că nu are PANS/PANDAS?
Nu, copilul dumneavoastră ar putea avea în continuare PANS. Având în vedere că mulți părinți și furnizori nu știu ce caută (sau se uită) atunci când un copil are un nou debut, este posibil ca un debut acut să fie ratat. Simptomele inițiale ale unor copii sunt ușoare sau apar atunci când copilul este foarte mic, iar comportamentul este etichetat ca „tipic” sau „adecvat pentru dezvoltare”.
Copilul meu nu a avut niciodată un test streptococi pozitiv. Asta înseamnă că nu are PANDAS?
Nu neaparat. Mulți copii cu PANDAS nu prezintă semne clasice de streptococ – dureri în gât, febră, dureri de cap și dureri de stomac. Infecția cu streptococ poate infecta și alte zone ale corpului, cum ar fi anusul. Dacă copiii nu sunt tamponați temeinic sau în locurile potrivite, o infecție poate fi omisă.
Pe lângă faptul că infecția nu se manifestă întotdeauna în modul în care se așteaptă părinții și furnizorii, testele rapide streptococioase scapă 15%-20% din infecțiile active, iar testele de sânge (ASO și Anti-DNASE B) au o rată fals negativă de aproape 40%
Nu-mi amintesc nicio boală înainte de apariția simptomelor PANS, înseamnă că nu poate fi PANS?
Nu, este posibil ca boala să fi apărut în trecut sau ca copiii să nu prezinte simptome normale ale unei boli atunci când au PANS.
Copilul meu nu are ticuri, asta inseamna ca nu pot fi PANS PANDAS?
Nu, un diagnostic de PANDAS necesită prezența tulburării obsesiv-compulsive SAU a ticurilor , iar un diagnostic de PANS necesită prezența tulburării obsesiv-compulsive SAU restricții alimentare. (În cazul PANS trebuie să fie prezente alte simptome - consultați criteriile de diagnostic pentru mai multe informații).
Poate fi boala copilului meu PANS/PANDAS dacă copilul meu fusese bolnav de ani de zile înainte de a-l descoperi?
Absolut. Din păcate, este destul de obișnuit să treacă ani între debutul simptomelor și diagnostic, deoarece PANS și PANDAS nu sunt bine cunoscute de medicii de familie sau de CAMHS în Marea Britanie.
Copilul meu a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist. Mai poate avea PANS/PANDAS?
Da. Unii experți PANS cred că copiii cu TSA ar putea prezenta un risc mai mare de a dezvolta PANS. Dacă un copil are un debut brusc sau o agravare bruscă a simptomelor PANS, ar trebui să i se facă un diagnostic complet înainte de a diagnostica copilul cu autism sau presupunând că aceste simptome se datorează numai autismului.
Prea des, copiii și adulții cu PANS și PANDAS sunt diagnosticați greșit ca având o boală psihiatrică sau o afecțiune de dezvoltare, cum ar fi sindromul Tourette sau autism în Marea Britanie.
Din acest motiv, ei pot fi tratați exclusiv cu medicamente psihotrope pentru a-și gestiona simptomele.
Din păcate, pentru pacienții PANS și PANDAS, acest lucru nu abordează cauza principală a simptomelor și poate duce de fapt la daune mai mari și daune pe termen lung.
Cu toate acestea, în mod repetat, cercetările au arătat că, atunci când li se administrează tratament antimicrobian și/sau imunologic adecvat, pacienții PANS și PANDAS pot experimenta rezolvarea completă a simptomelor sau simptomele lor sunt reduse dramatic.
OK, deci PANS sau PANDAS sună foarte asemănător cu ceea ce se confruntă copilul meu. Unde merg de aici?
Pe cine ar trebui să vedem mai întâi și ce ar trebui să spunem?
Primele întâlniri pot fi deranjante. Respirați adânc și amintiți-vă că vă cunoașteți cel mai bine copilul și că știți și ce este normal sau ieșit din comun pentru el în ceea ce privește comportamentul și sănătatea.
Fă-ți o programare cu medicul de familie (ideal cu cel cu care te simți cel mai în largul tău). Explicați simptomele pe care copilul dumneavoastră le întâmpină și subliniați ceea ce s-a schimbat. Imprimați o copie a prospectului cu informații despre medicul de familie de pe site și oferiți-o medicului dumneavoastră de familie. Dacă el/ea pare deschis la minte și dispus/încrezător să ajute, trimiteți-i la organizația de caritate PPUK și site-ul web. Dacă sunt dispuși să ajute, dar nu sunt siguri cum să facă acest lucru, trimiteți-i din nou la organizația de caritate care poate oferi îndrumări și trimiteți-i unuia dintre membrii PPN pentru sfaturi. Alternativ, le puteți cere o trimitere către cineva care are experiență în tratarea bolilor mediate imun.
Medicul meu de familie va trimite copilul meu doar la CAMHS. Ce ar trebuii să fac?
Amintiți-le politicos că credeți că copilul dumneavoastră are o boală mediată imun și, ca atare, necesită expertiza medicală a unui medic pediatru sau neurolog pediatru pentru a diagnostica și a recomanda un tratament adecvat. Intervențiile psihoterapeutice nu vor aborda cauza principală a simptomelor, deși se pot dovedi utile într-o etapă ulterioară pentru a ajuta copiii să facă față comportamentelor reziduale și/sau traumei.
Răspunsul medicului meu la descrierea pe care am făcut-o cu privire la schimbarea copilului meu este că vrea să merg la o clasă de părinți. Înseamnă asta că schimbările de comportament sunt vina mea?
Nu! În Marea Britanie, mulți medici de familie nu sunt familiarizați cu PANS și PANDAS și, prin urmare, nu știu cum să explice ceea ce s-a întâmplat pentru a modifica comportamentul unui copil atât de dramatic. Cursurile de parenting sunt oferite ca mijloc de a ajuta părinții să facă față mai bine comportamentului copiilor lor, cu toate acestea, acest lucru nu va schimba cauza principală a schimbărilor, dacă PANS sau PANDAS sunt problema. Amintiți-vă medicului dumneavoastră de familie că credeți că copilul dumneavoastră are o afecțiune mediată imun și, ca atare, necesită luarea în considerare de către un expert medical bine versat în astfel de afecțiuni.
Medicul meu de familie este de acord cu trimiterea copilului meu. De unde știu cum să găsesc un consultant care cunoaște PANS/PANDAS?
Site -ul web PPUK are o listă de medici (cel mai probabil pediatri, neurologi sau psihiatri de copii) care sunt prietenoși cu PP în Marea Britanie. Dacă le cauți numele pe grupul de asistență PPUK Facebook, vei descoperi părerile altor părinți despre acești medici și vei putea restrânge de acolo cine crezi că este cel mai potrivit pentru copilul tău. Din păcate, în prezent, există doar câțiva medici care tratează PP în NHS din Marea Britanie și, prin urmare, tind să aibă liste de așteptare lungi. Unele dintre ele pot fi consultate în privat, iar unele dintre ele sunt acoperite de asigurări private de sănătate. Unii se vor consulta prin Zoom, Skype sau telefonic, dacă distanța este un factor.
Cum mă pot pregăti cel mai bine pentru programarea copilului meu cu un medic de familie/consultant?
Pregătește o cronologie a modului în care s-au prezentat simptomele copilului tău. Orice infecții sau boli anterioare merită notate, mai ales dacă au fost urmate de o schimbare a comportamentului. Scrieți o listă cu simptomele pe care le-ați văzut; unor părinți le place să realizeze filmări video pentru a-și demonstra preocupările. Uneori este util dacă puteți trimite prin e-mail aceste informații consultantului în avans, astfel încât timpul de programare să nu fie consumat prin parcurgerea acestui material.
Notați orice întrebări pe care le aveți și luați în considerare ce doriți să obțineți până la sfârșitul întâlnirii (adică un diagnostic, un plan de tratament clar, teste de efectuat, o idee despre ce să vă așteptați în viitor, cum puteți contacta consultantul dacă lucrurile se schimbă etc.).
Luați în considerare să luați pe altcineva cu dvs. pentru a acționa ca sprijin moral și pentru a vă ajuta să luați notițe, dacă este necesar.
Cum pot urmări/înregistra cel mai bine cursul simptomelor sale?
Acest lucru se reduce la preferințele individuale. Există aplicații disponibile dacă preferați să urmăriți digital, sau altfel un jurnal/jurnal de modă veche va servi și el scopului. În mod ideal, ține evidența simptomelor (fizice și psihologice), a medicamentelor, programărilor și a oricăror boli în fiecare zi. Acest lucru se va dovedi de neprețuit pentru a vă ajuta pe dumneavoastră și pe specialiștii dumneavoastră să identificați ce se întâmplă și ce vă ajută sau împiedică.
Îmi doresc foarte mult să ajung la fundul a ceea ce se întâmplă cu copilul meu. Care sunt opțiunile de testare și tratament disponibile pentru noi?
Ce am putea cere medicului de familie?
Teste de primă etapă adecvate care pot fi luate în considerare
• Tampon pentru gât, nazofaringian sau perianal pentru a exclude streptococul
• Sânge inițial: U+E, LFT, FBC, ASOT, Titluri anti-ADN B, IgG, IgA, IgM, ANA, Vit D3, T3 liber, T4 liber, TSH
• Teste pentru a exclude alte infecții bazate pe istoricul medical și familial
Tratamente de primă etapă care pot fi luate în considerare
Tratamentul trebuie inițiat imediat - nu așteptați rezultatele testelor
Terapia antimicrobiană inițială. Unul dintre următoarele antibiotice trebuie administrat timp de 14 zile: penicilină V, amoxicilină, co-amoxiclav, cefalexină, clindamicină, azitromicină, claritromicină
Medicul de familie ar trebui să urmărească până la sfârșitul acestui curs și să vadă ce efect a avut tratamentul. Apoi ar trebui să ia în considerare dacă să continue tratamentul cu antibiotice sau să-l reducă la o doză preventivă.
O trimitere la un medic pediatru (ideal cu experiență în PANS/PANDAS) ar trebui făcută pentru tratamentul în curs. Acest lucru se poate face în mod privat sau prin intermediul NHS.
TOC beneficiază adesea de CBT sau de consiliere, astfel încât medicul de familie ar putea dori să se adreseze CAMHS , precum și un pediatru.
Recomandările pentru cel mai bun tratament PANS/PANDAS sunt tratamentul antimicrobian triplu, tratamentul imunomodulator și tratamentul neuro-psihiatric.
Există opțiuni alternative pentru tratarea PANS/PANDAS?
Cu siguranță. Mulți părinți urmează tratamente mai holistice, cum ar fi medicina funcțională, măsurile dietetice și homeopatia. Acestea pot fi luate în considerare și în combinație cu abordări medicale mai tradiționale. Deoarece mulți dintre membrii grupului nostru de sprijin preferă să folosească medicina funcțională decât medicina convențională. PANS PANDAS UK a decis să creeze o rețea funcțională PANS (PFN UK) care să funcționeze alături de PPN UK pentru a împărtăși cunoștințele și experiența.
Poate fi observată inflamația creierului de la PANS/PANDAS la o scanare a creierului?
Din nefericire nu. Majoritatea profesioniștilor din domeniul sănătății care tratează PANS/PANDAS se bazează pe simptome și alte teste pentru a stabili ce se întâmplă fizic în organism.
Să presupunem că copilul meu primește un diagnostic de PANS/PANDAS... ce înseamnă asta pentru familia noastră în viitor?
PANS/PANDAS pune viața în pericol?
PANS/PANDAS poate pune viața în pericol din cauza restricției alimentare legate de tulburarea restrictivă a consumului de alimente ( ARFID ) și din cauza comportamentului suicidar. Cu toate acestea, cu un diagnostic și tratament adecvat, perspectiva este pozitivă.
PANS/PANDAS pot fi vindecate? Va fi vreodată copilul meu mai bine?
Cred că cel mai important lucru pe care familiile PANS/PANDAS trebuie să-l țină este că, absolut da, se poate vindeca. S-ar putea să nu fie simplu sau direct și poate necesita o abordare multidisciplinară, cu toate acestea, este cu siguranță posibil să vă ajutați copilul să se simtă mai bine și să trăiască o viață plină și împlinită.
Ce înseamnă să spui că o boală recidivează/remite?
O tulburare recidivantă-remisiva este atunci când simptomele se agravează uneori (recădere) și sunt ameliorate sau dispar în alte momente (remisivă). A fi în remisie este diferit de a fi vindecat. Odată ce un pacient are PANS, chiar și în timpul unui timp prelungit de remisie, părinții și furnizorii de servicii medicale vor trebui să rămână vigilenți pentru o reapariție a simptomelor.
Familiile celor cu PANS și PANDAS vorbesc despre „flare”. Acestea sunt efectiv momente în care copilul recidivează și experimentează o exacerbare a simptomelor. Cauzele unei erupții variază de la expunerea la o infecție (bacteriană sau virală), la o alergie, o intoleranță alimentară sau expunerea la mucegai sau toxine. Acesta este motivul pentru care urmărirea simptomelor și a bolilor se poate dovedi atât de benefică în identificarea cauzelor și, prin urmare, sperăm că identificarea celor mai bune protocoale de tratament.
Va vindeca un singur curs de antibiotice?
Poate, dacă este surprins devreme după apariția simptomelor, cu toate acestea, deoarece PANS și PANDAS sunt cunoscute ca tulburări recidivante-remitente, este important ca familiile să înțeleagă că este probabil să fie o cale lentă și accidentată către recuperare. În plus, în timp ce un antibiotic poate funcționa pentru un copil, s-ar putea să nu fie pentru altul. Este adesea un caz de încercare și eroare înainte de a găsi medicamentul adecvat (și durata tratamentului).
A durat mult prea mult pentru a obține un diagnostic și pentru a începe tratamentul adecvat. Înseamnă asta că copilul meu nu va obține rezultate atât de bune?
Nu neaparat. Datorită naturii acestor afecțiuni și a lipsei de înțelegere a acestora în Marea Britanie, este nevoie adesea de luni sau ani pentru ca copiii să primească un diagnostic și să înceapă tratamentul și totuși pot vedea îmbunătățiri uriașe.
Ajutor! Toate acestea par copleșitoare... Ce pot face? Ce sprijin există?
Ce cărți ar trebui să citesc pentru a mă educa?
Din fericire, există un corp de literatură în continuă creștere, care există acum, unde familiile și îngrijitorii celor cu PANS sau PANDAS pot accesa informații relevante. Un bun loc de plecare pentru acest lucru poate fi găsit la https://www.panspandasuk.org/resources.
Cum îi explic PANS/PANDAS copilului meu?
Acest lucru depinde foarte mult de vârsta copilului dumneavoastră. În mod ideal, este simplă pentru început și asigură-te că înțeleg că nu este vina lor și că este posibil să-i îmbunătățească. Site -ul web PPUK intenționează să ofere o secțiune de întrebări frecvente pentru copii în săptămânile următoare, care se poate dovedi utilă.
Cum pot explica acest lucru școlii/prietenilor/familiei?
Din nou, pentru început, păstrați-le simplu și îndreptați-le în direcția pliantelor de informații disponibile la www.panspandasuk.org , dacă caută informații suplimentare.
Ce rol util poate juca CAMHS?
CAMHS este capabil să ofere sprijin familiilor PANS/PANDAS, în ceea ce privește terapiile vorbite (cum ar fi CBT ) pentru a ajuta copiii să-și înțeleagă anxietățile și simptomele TOC . Ei sunt, de asemenea, capabili să prescrie medicamente anti-anxietate, acolo unde este cazul.
Rețineți că este puțin probabil ca singurul CAMHS să rezolve problemele cu care se confruntă un copil cu PANS sau PANDAS.
Ce sprijin există pentru părinți și îngrijitori?
Dincolo de rețeaua obișnuită de sprijin de prieteni și familie, multe familii PANS/PANDAS consideră că este foarte informativ și cu adevărat liniștitor să fie în contact cu alte familii în poziții similare.
Grupul de asistență PPUK de pe Facebook este un forum excelent pentru acest lucru. Există o mulțime de informații, sprijin și înțelegere din partea numeroșilor membri ai acestui grup, care vă vor ajuta să vă simțiți mai puțin singuri. Bara de căutare din partea de sus a feedului este un loc excelent pentru a începe să căutați informații specifice.
În plus, puteți trimite un e-mail organizației de caritate pentru a afla detalii despre viitoarele întâlniri regionale de sprijin în care puteți întâlni alți părinți și îngrijitori PANS/PANDAS din zona dumneavoastră.
OK, deci știu ce fac în ceea ce privește partea medicală a lucrurilor, dar școala este încă o problemă reală. Ce pot sa fac?
Dacă profesioniștii medicali sunt greu de convins despre PANS și PANDAS, cum naiba mă pot aștepta ca școala să asculte?
Un bun punct de plecare este să tipăriți pliantul informativ de caritate PANS PANDAS UK pentru școli. Furnizați o copie a acestuia profesorului de clasă al copilului dumneavoastră și SENCo și cereți ca aceasta să fie diseminată în rândul personalului care ar putea intra în contact cu copilul dumneavoastră.
Solicitați o întâlnire cu SENCo și explicați cum a avea PANS sau PANDAS face școala o provocare pentru copilul dumneavoastră. Gândiți-vă în avans la ceea ce ați dori să fie pus în aplicare pentru a face viața mai ușoară copilului dumneavoastră și întrebați SENCo ce vă poate sugera școala. Măsurile simple, cum ar fi permisele de toaletă, o „zonă de calm”, asistența în probleme de prezență pot ajuta la reducerea stresului pe care îl poate experimenta copilul dumneavoastră. Alte idei sunt orar redus și lucrători cheie cu care pot vorbi atunci când este nevoie. În egală măsură, solicitarea unor mijloace de comunicare îmbunătățite între școală și casă poate ușura viața tuturor.
PANS PANDAS UK este în curs de dezvoltare de formare acreditată CPD pentru școli, așa că, dacă școala dvs. este interesată să participe la un curs de formare scurt, vă rugăm să îi cereți să trimită un e-mail la secretary@panspandasuk.org pentru mai multe informații.
Profesorul copilului meu spune că sunt bine la școală... asta înseamnă că nu pot fi PANS sau PANDAS?
Mulți părinți raportează copiii lor PANS/PANDAS „mascandu-și” simptomele în timp ce sunt la școală sau departe de mediul lor de acasă. Acest lucru, însă, nu înseamnă că nu au PANS sau PANDAS. De fapt, este foarte obișnuit ca copiii cu PP să își poată ascunde simptomele exterioare pentru perioade de timp, iar apoi să aibă o explozie de simptome odată ce se întorc la locul sau la persoanele cu care se simt cel mai în siguranță. Aceasta este o strategie de coping cunoscută, deoarece copiii sunt conștienți că ticurile sau comportamentele lor compulsive sunt diferite de semenii lor și caută să le ascundă pentru a se potrivi.
În plus, chiar și cel mai observator profesor este puțin probabil să poată observa simptomele mai subtile și „spune” pe care le poate prezenta un copil cu PP .
Pe scurt, școala să vă asigure că copilul dumneavoastră este „bine”, nu este suficient pentru a vă îndoi de validitatea unui diagnostic PANS/PANDAS. Amintiți-vă, vă cunoașteți cel mai bine copilul și, de asemenea, știți cum sunt atunci când nu sunt la școală. Este important să comunicați școlii că este posibil, deși poate fi taxat, ca un copil cu PP să-și mascheze simptomele la școală, dar asta nu înseamnă că sunt „bine”.
Copilul meu are nevoie de un EHCP pentru ca măsurile de sprijin să fie puse în aplicare?
Acest lucru variază foarte mult în funcție de individ și de școală. Unii copii cu PANS sau PANDAS pot avea acces la sprijin adecvat doar având un Profil de elev, care detaliază la ce s-ar putea aștepta școala și la ce așteptați, la rândul său, de la ei. Cu toate acestea, alți copii pot necesita un sprijin mai extins, care poate fi asigurat mai bine dacă există un EHCP (și finanțare asociată).
8. De ce mă tot întâlnesc cu medici care îmi spun că PANS și PANDAS sunt „controversate”?
Care este situația în Marea Britanie în ceea ce privește recunoașterea PANS și PANDAS?
PANS și PANDAS sunt puțin cunoscute și prost tratate în Marea Britanie, în ciuda faptului că PANDAS este recunoscut oficial de către Organizația Mondială a Sănătății (cod ICD-11 8E4A.0) și cercetări acceptate care identifică că până la 1 din 200 de copii sunt susceptibile de a fi afectați. într-o măsură diferită. Cifrele dintr-un sondaj din 2020 sugerează că 95% dintre medicii de familie nu au sugerat PANS/PANDAS ca posibil diagnostic și 47% dintre medicii pediatri nu auziseră niciodată de afecțiuni.
De ce există o asemenea lipsă de recunoaștere și o asemenea controversă?
În ciuda faptului că PANDAS a fost descris pentru prima dată de Susan Swedo cu peste 20 de ani în urmă, unii profesioniști din domeniul medical continuă să-l ignore și, prin extensie, PANS ca diagnostice medicale reale. Comunitatea medicală poate întârzia să accepte schimbarea, chiar și în fața unui număr tot mai mare de cercetări științifice care susțin valabilitatea condițiilor.
O parte a problemei a fost că simptomele acestor boli sunt adesea confundate ca fiind psihiatrice, mai degrabă decât bacteriene sau virale, deoarece în mod tradițional medicii au tratat fizicul și psihologic ca două entități complet separate. Alte țări, cum ar fi SUA, au progresat în continuare în acceptarea și tratarea condițiilor, prin crearea centrelor de tratament specializate pentru a oferi un serviciu țintit și specializat copiilor cu PANS și PANDAS.
Ce se face pentru a remedia această situație în Marea Britanie?
PANS PANDAS UK este o organizație caritabilă care a fost înființată de un grup dedicat și hotărât de părinți cu copii care sunt afectați de PANS sau PANDAS. PANS PANDAS UK a fost înființată pentru a crește gradul de conștientizare și înțelegere a acestor condiții în rândul publicului larg și al profesioniștilor din domeniul medical.
Organizația de caritate lucrează îndeaproape cu o rețea de medici numită PANS Physicians Network UK ( PPNUK ) pentru a asigura un diagnostic mai bun și un tratament eficient timpuriu pentru cei care suferă de aceste condiții puțin înțelese, dar care schimbă viața. Misiunea PANS PANDAS UK este să se asigure că aceste condiții sunt cunoscute în fiecare cabinet de medicină generală, în fiecare școală și în fiecare spital, astfel încât fiecare copil să poată primi un diagnostic precoce și un tratament eficient.
Mai mult decât atât, organizația de caritate a instigat un Grup parlamentar al tuturor partidelor (APPG) cu scopul de a utiliza o abordare integrată bazată pe anchete împotriva legislației, politicilor și bazei de dovezi relevante pentru a reconcilia variațiile în detectarea, diagnosticarea și furnizarea de tratament a PANS și PANDAS. în Regatul Unit. În esență, APPG caută să obțină sprijin în cadrul guvernului pentru a promova schimbări pozitive de politică care să le permită copiilor noștri să aibă aceleași drepturi la un tratament eficient și adecvat ca și cu orice altă afecțiune medicală recunoscută.
Ce pot face pentru a ajuta la schimbarea?
Organizația de caritate PANS PANDAS UK salută sprijinul tuturor acelor familii ai căror copii sunt afectați de PANS sau PANDAS. Măsurile simple pe care le puteți lua pentru a ajuta organizația de caritate sunt să scrieți deputatului dvs., rugându-i să se alăture viitoarei APPG (Un model de scrisoare este disponibil la https://www.panspandasuk.org/appg). Cu cât sunt mai mulți parlamentari implicați, cu atât cazul va fi mai puternic.
În plus, organizația de caritate încearcă să strângă fonduri pentru cercetarea și studiile clinice conduse de Marea Britanie și ar aprecia foarte mult sprijinul dumneavoastră în acest sens. Mai multe informații sunt disponibile pe site-ul nostru web și pe Facebook Support Group.
Glosar
ADHD – tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție
AE – Encefalita autoimuna
ARFID – Tulburare de evitare a consumului de alimente restrictive
ASD – Tulburare din spectrul autismului
CAMHS – Serviciul de Sănătate Mintală a Copilului și Adolescentului
CBT – Terapie Cognitiv Comportamentală
EHCP – Plan de educație, sănătate și îngrijire
GAZ – Infecție cu streptococ de grupa A
TOC – Tulburare obsesiv-compulsivă
PP – PANS PANDAS
PPUK – PANS PANDAS UK
PPN – PANS Physicians Network
SENCo – Coordonator pentru nevoi educaționale speciale
Tic – Mișcare repetitivă bruscă (tic motor) sau sunet (tic vocal) care este dificil sau imposibil de controlat
Referințe
https://www.moleculeralabs.com/pans-and-pandas-overview/
https://www.panspandasuk.org/resources
https://www.panspandasuk.org/info
https://www.panspandasuk.org/resources
„Anticorpii de la copiii cu PANDAS se leagă în mod specific de interneuronii colinergici striatali și le modifică activitatea”; Jian Xu, Ph.D., Rong-Jian Liu, Ph.D., Shaylyn Fahey, BS, Luciana Frick, Ph.D., James Leckman, MD, Ph.D., Flora Vaccarino, MD, Ronald S. Duman , Ph.D., Kyle Williams, MD, Ph.D., Susan Swedo, MD, Christopher Pittenger, MD, Ph.D. Publicat martie 2020.
Sursa/:https://www.panspandasuk.org/faq-s
0 comentarii
Comentati va rog!