Ca părinte, una dintre cele mai înfricoșătoare experiențe din viața mea a fost să-mi văd copilul trezindu-se cu simptome de TOC, practic peste noapte. Separarea alimentelor, acționarea agresivă, pierderea capacității de a adormi, ticuri faciale – acestea sunt doar câteva simptome ale PANS/PANDAS.

Am parcurs acestea cu propriul nostru copil și ne-a determinat să devenim experți în PANS și PANDAS, două probleme strâns legate, care împărtășesc aceleași simptome și opțiuni de tratament.

În acest articol, vom oferi o scurtă prezentare generală a acestor două tulburări autoimune adesea trecute cu vederea, urmată de cercetările noastre cu privire la opțiunile de testare pentru a ajuta la facilitarea unui diagnostic . 

Știm direct că a avea un copil cu PANS sau PANDAS este înfricoșător și izolator. Așteptăm cu nerăbdare să împărtășim speranța pe care am găsit-o pacienților care se confruntă cu aceeași experiență.

Ce sunt PANS și PANDAS?

PANS înseamnă „Sindromul neuropsihiatric cu debut acut pediatric”.

PANDAS înseamnă „Tulburări neuropsihiatrice autoimune pediatrice asociate infecțiilor streptococice”. PANDAS este din punct de vedere tehnic un subset al PANS, chiar dacă PANDAS a fost identificat primul.

PANDAS se întâmplă atunci când o infecție cu streptococ din grupa A (cum ar fi scarlatina, faringitia sau reumatismele) pare să păcălească sistemul imunitar al unui copil să-și atace propriul creier, în special ganglionii bazali. Acest lucru duce la TOC cu debut brusc și la alte simptome de sănătate mintală.

PANS este practic aceeași tulburare autoimună, dar debutul brusc al simptomelor are loc în absența unei infecții streptococi. Se știe mai puțin despre ceea ce poate declanșa PANS, dar unele suspecte declanșatoare PANS includ:

• Varicelă
• Micoplasma
• boala Lyme
• Virusul Epstein-Barr
• Virusul gripei H1N1
• Infecția bacteriană cu Bartonella henselae
• Expunerea la toxine
• Stres

PANS/PANDAS afectează de obicei copiii între 3 ani și pubertate. Băieții au de două ori mai multe șanse decât fetele să dezvolte PANDAS. 

Până de curând, se știau foarte puține despre PANS/PANDAS. Medicii au confundat adesea simptomele cu o boală mintală sau chiar au atribuit multitudinea de simptome comportamentale „crimelor proaste” sau disciplinei slabe acasă. Nu este cazul! 

Știm acum că PANS/PANDAS este mult mai răspândit decât se credea la început. De fapt, unii adulți cu TOC și anxietate reprezintă „cazuri ratate” de PANS/PANDAS în timpul copilăriei.

Semnele PANS/PANDAS includ apariția bruscă a restricțiilor alimentare, anxietate extremă, agresivitate, regresie comportamentală sau de învățare, anomalii senzoriale și simptome somatice, cum ar fi teroarea nocturnă sau enurezisul.

Dacă bănuiți că copilul dumneavoastră poate avea PANS sau PANDAS, articolul nostru despre simptome și semne este un loc bun de început. Dacă sunteți gata să treceți la un diagnostic oficial și aveți nevoie de sfaturi despre cum să procedați, vă rugăm să citiți mai departe.

Cum testați pentru PANS sau PANDAS? 

Unul dintre motivele pentru care comunitatea medicală s-a străduit să recunoască și să trateze PANS și PANDAS atât de mult timp este faptul că nu poate fi diagnosticată cu un singur test de sânge sau scanare. Este nevoie de cunoștințe clinice de specialitate pentru a face un diagnostic oficial, iar aceste cunoștințe au lipsit în populația medicală mai largă timp de mulți ani.

Chiar și acum, s-ar putea să întâmpinați ignoranță din partea propriului pediatru sau a furnizorului de servicii medicale de familie. Dacă aveți nevoie de ajutor, am împărtășit cercetările medicale care susțin PANS și PANDAS ca realitate clinică.

Acum, că am auzit cuvântul despre semnele și simptomele PANS și PANDAS, am decis să abordăm una dintre cele mai frecvente întrebări pe care le primim despre diagnosticarea acestor tulburări: Ce teste ar trebui efectuate pentru a confirma un diagnostic de PANS. sau PANDAS? 

Este o întrebare pe care o primim nu doar de la părinții pacienților PANS/PANDAS, ci și de la alți medici care tocmai au început să-i vadă pe acești copii.

Efectuarea unui diagnostic PANS/PANDAS

Cel mai simplu (și cel mai corect) răspuns la întrebarea despre ce anomalii de laborator sau imagistice sunt necesare pentru a face diagnosticul de PANS sau PANDAS este „niciuna”. 

Un diagnostic corect al PANS sau PANDAS se poate face doar pe baza modificărilor comportamentale și a semnelor neurologice identificate în timpul unui istoric atent și amănunțit și al examenului fizic de către un specialist PANS/PANDAS. 

Este posibil să fi fost spus de un medic nou în tratarea PANS și PANDAS că un test negativ sau normal (cum ar fi o cultură de streptococ, testul ASO sau panoul Cunningham, de exemplu) exclude PANS și PANDAS - nimic nu poate fi mai departe de adevăr! Testarea poate sprijini diagnosticul PANS sau PANDAS, dar nu este absolut necesar.

Vrem să subliniem că luarea unui istoric foarte atent în aceste cazuri este cheia diagnosticului. În al doilea rând, fiecare pacient necesită o examinare fizică practică de către un medic bine versat în PANS și PANDAS pentru a se asigura că simptomele nu sunt rezultatul altor afecțiuni medicale grave, inclusiv febră reumatică sau infecții acute ale creierului. 

Cu toate acestea, înțelegem, de asemenea, că laboratoarele și imagistica sunt de valoare și pot ajuta la oferirea de informații suplimentare pentru pacienții PANS/PANDAS. Vrem să facem tot ce ne stă în putință pentru a elimina confuzia și frustrarea resimțite de părinții copiilor cu PANS și PANDAS.

Mai jos este o listă cuprinzătoare a testelor pe care le recomandăm cel mai adesea. Vă rugăm să rețineți că este foarte puțin probabil ca copilul dumneavoastră să aibă nevoie de toate acestea și, din nou, din punct de vedere tehnic, niciunul dintre ele nu este necesar pentru diagnosticul inițial.

Dacă aveți nevoie de mai multe informații despre oricare dintre aceste teste, inclusiv de ce ar putea fi necesare, cum sunt administrate și ce rezultate căutăm de obicei, vă rugăm să descărcați ghidul nostru gratuit, Ce trebuie să știți despre testarea în PANS și PANDAS . 

Oferă o versiune extinsă a acestui articol cu ​​16 pagini de ajutor detaliat și o puteți descărca acum introducând numele și adresa de e-mail mai jos. (Nu vom vinde sau împărtăși niciodată informațiile dvs. și vă vom contacta doar cu informații și cercetări medicale utile.)

Sursa:https://fullyfunctional.com/2021/10/07/how-to-test-for-pans-or-pandas/