BLOGUL DESPRE TOATE

 [29.08, 14:16] +: Reiau si eu povestea noastra. Baiatul are acum 10 ani.

Am inceput de la 3 ani terapie ABA, cognitiv-comportamentala, terapie ocupationala, kinetoterapie si logopedie. Rezultate aproape zero. Dupa 2 ani de logopedie de exemplu, de-abia a reusit terapeuta sa il invete sa sufle.

Pana la 7 ani, nu putea zice nimic, nici macar "A" la comanda. Nonverbal 100%.

Eu am avut o intuitie sa ma feresc de tratamentele clasice. Am inceput cu alternative. Am mers de cateva ori la Tudorita Profir din Brosteni. Schemele ei erau complexe. Nu am lista tuturor suplimentelor date in lunile respective, zic doar cateva din memorie: Gaba, Mentat, Acid Alfa Lipoic, Memory Blend, Censton-F, Pure DHA, QH-Absorb, Orz verde, NADH, Casinovita B6, Roinita, Ulei de catina, Balda, Ulei de peste, Neuro Optimizer, Alpha GPC, Taurine, Super Lion's Mane, Guarana, B Complex, Memorie si concentrare, Stress Tame, Laptisor de Matca, L- Lysine, Neurovert. Nu toate in acelasi timp, cateva doar jumatate, o zi da, o zi nu.

Observam mereu un salt la inceputul protocoalelor, parca dadea sa verbalizeze mai mult, avea sunete noi (nimic la cerere inca!), era mai atent in terapie, se juca mai functional cu jucariile, mai dragastos, etc. Doar ca spre finalul unei cure de 3 luni, aparea agitatia.

Am incercat Nemechek si Vornicu, nici un rezultat benefic, doar agitatie maxima.

Somnul a fost mereu o MARE provocare. Daca dormeam 2-3 ore pe noapte era bine...asta ani de zile. De cand era bebelus, nu dormea. 

Am incercat terapii alternative, gen cranio-sacrala si biorezonanta. O usoara linistire si stare de bine am observat.

La 6 ani, am clacat la presiunea pusa de familie, medici si terapeuti. Am inceput tratament alopat. Rispolept. Abilify. Straterra. Plus ceva pe langa: Actovegin si Piracetam. Ei...atunci efectiv era sa-l distruga tratamentul. S-a schimbat copilul meu la 180 de grade. Dintr-un copil bun, cuminte, relativ linistit, compliant, s-a transformat complet. Nu pot sa zic agitat, agresiv, ca ar fi prea putin. Iertati-mi exprimarea, ca un animalut turbat si haituit. Nu numai ca nu ne descurcam noi acasa cu el, dar nici o gașca intreaga de terapeuti nu-l mai puteau potoli. Efectiv urla si se batea parte in parte cu ele. Non stop, 24 din 24. A fost groaznic! Vorbeam zilnic cu DR, maream dozeam, scadeam doze. I-a luminat Dumnezeu mintea si a zis ca foarte rar sunt asa cazuri...dar sa-i fac test farmaco genetic. Ce sa vezi...supriza, copilul meu este intolerant genetic la TOATE medicamentele. Nu are nimic pe coloana abastra (OK) in afara de folat.

Testul acesta ne-a salvat. Am copii la test peste tot, in toate dosarele. Cand imi mai zice vreun medic ceva de alopate, am sa-i dau cu testul peste ochi...ca era sa nenorocim copilul.

Exact cand am renuntat la medicamente si era copilul intr-o stare extrem de proasta, am gasit loc la Ramona Stanciu la evaluare. A fost primul meltdown serios atunci - in evaluare. Copilul meu are deficiente senzoriale foarte mari, dar evident ca cei de la fostele centre de terapie nu mi-au zis nimic despre terapia de integrare senzoriala, majoritatea ridicand ABA in slavi si doar atat. Am aflat de la alti parinti. Am dat si eu peste piramida dezvoltarii sistemului nervos si uite asa mi s-a luminat si mie creierul. Tot ce facusem, facusem fara fundatie solida, stiti metafora cu facutul unei case - noi incepusem cu acoperisul, nu cu fundatia.

Am avut norocul sa vina pandemia si sa se retraga multi parinti din terapii, asa ca am prins senzoriala zilnic. DOAMNE...NU AM CUVINTE! De asta le si laud pe fetele astea doua din Bacau, Ramona si Roxana, mi-au salvat copilul, si nu zic vorbe mari. Am vazut progrese de la o luna la alta. Am schimbat si terapeuta ABA. A venit o tipa SUPER acasa, pregatita in afara, cu alta mentalitate, alta abordare.

De unde nu zicea copilul meu nici A, in cateva saptamani cu noua terapeuta incepuse sa zica tot alfabetul, silabe.

Baiatul are si apraxie. Am facut evaluarea la Paula Mamina Chiriac la Piatra Neamt, apoi am facut eu cursul cu Elad Vashdi si am lucrat acasa cu baiatul la inceput singura. Apoi a preluat terapeuta noua si nu m-am mai bagat peste ele.

Inainte sa le gasesc pe cele doua terapeute, sunasem in tot orasul, nu ma primea nimeni in terapie. "Ah ...are 6-7 ani si nu zice nimic? Pai stiti, e greu, nu mai sunt sanse...etc...".

Cand a inceput sa isi dea drumul la vorbit, mergeam la un fost centru de terapie, la grupuri de socializare. Isi faceau cruce fetele de la Centru: "Vai!!! A vorbit!!! De cand vorbeste??? CUM???". La ele in 4 ani, zero progres pe limbaj, va dati seama. Fusesem refuzata si de o logopeda buna de la ei. I-a facut cu greu evaluare si a zis ca nu are ce face cu el, ca nu va vorbi.

Sa nu va pierdeti speranta niciodata. Fostii terapeuti vorbeau din limitarile proprii, nu ale copilului. Nu se stie niciodata peste ce om sau peste ce informatie dati si se poate schimba totul in bine.

De vreo doi ani, am inceput sa facem analize, OAT si disbioza - care au iesit bine. Daca mai tii mine, Ramona, chiar tu ziceai ca n-ai mai vazut disbioza asa curatica de mult timp :) Are deficienta mare de vit D (3), lipsa de fier, lipsa de lactobacili cred. A iesit NSE usor peste limita. De la Dr Cotica am incercat metil folat, pentru ca are mutatie pe gena MTHFR, dar a devenit agitat si agresiv. Am incercat si Leucovorin, dar ii dadea niste stari foarte proaste. Am intrerupt.

Acum luam amandoi Fier si D, pentru ca si eu am deficiente severe. Mai am un supliment, GeroProtect Autophagy Renew pentru inflamatie. De combinat cu CBD (picaturi de la HempAid) - dar tot asa, vad ca ii cam schimba starea si am intrerupt.

In concluzie, copilul meu e super linistit fara nici un supliment. Ce facem acum - senzoriala zilnic, reflexe primare, Melillo, plus terapeuta noua pe ABA/comportamental/logopedie - asta mi se pare ca functioneaza de minune. Pana si somnul este MULT mai ok, avem zile cand adoarme la 10 si se trezeste la 7.

Sigur mai sunt multe lucruri pe care le-am omis, dar in mare cam aceasta e povestea noastra.

In concluzie, eu as recomanda tuturor sa nu ignore partea medicala (axa intestin creier, de exemplu, partea genetica, etc), DAR cu analize, nu doar dupa Sf Google + nu dati nimic alopat fara test farmaco genetic + cand e vorba de terapii, nu faceti doar cognitiv fara senzorial si reflexe primare.

Uitandu-ma in urma, nu cred ca am avut terapeuti slabi in trecut, nu-i condamn pentru timpul pierdut neaparat, dar nu lucrau cu un creier pregatit/echilibrat.

[29.08, 14:20] : Prin SJU Bacau, DR Alexandra Roman. Se trimit in SUA printr-o clinica partenera, am platit aproximativ 1,000 euro.

[29.08, 14:20]: Se ia proba de saliva din interiorul obrajilor

 1)Buna! Eu sunt terapeut si va pot spune din experienta mea ca copiii agresivi/autoagresivi au la baza acestei agresivitati o dezintegrare senzoriala combinata cu dezechilibru emotional. Bineinteles ca terapia comportamentala este de foarte mare ajutor tuturor copiilor ce sufera de autism pentru ca dezvolta abilitati de invatare.  Insa este foarte important in crizele de tantrum sa nu il lasati sa va agreseze si sa ii spuneti copilului ca il iubiti si ca nu veti accepta altceva decat iubire din partea lui. Incercati sa il calmati cu mangaieri, cu pupici, cu numarat pana la 10-20, cat timp il mangaiati spuneti-i ca il iubiti si vreti sa il ajutati. Terapeutul nu ii va permite sa il/o agreseze si acasa ar trebui sa faceti la fel ca sa puteti vedea o schimbare. Daca la terapie nu este lasat sa agreseze si acasa ii este permis acest comportament atunci dati bani pe terapie degeaba. El va invata ca la cabinet nu poate si acasa poate, si se va comporta in consecinta. Scopul este eliminarea acestui comportament , nu limitarea lui. Si neaparat verificati pe parte senzoriala la ce nivel are dezintegrare: vizual, olfactiv, tactil, auditiv,  vestibular, proprioceptiv. In acest sens se poate face o evaluare complexa care va poate da multe informatii despre cauza acestei agresivitati. 

La nivel emotional copilul are nevoie sa exteriorizeze aceste trairi/frici/dezechilibre. Si o face cum a invatat singur, prin agresivitate. Daca este asistat in aceste crize si i se transmite iubire dupa o vreme va raspunde cu iubire. Si spun dupa o vreme pentru ca orice comportament pe care vrem sa il schimbam trebuie lucrat si corectat minim 21 de zile consecutiv ca sa poata deveni obicei si sa il putem elimina pe cel vechi.  Iar cheia succesului este consecventa.

2)Din păcate ,toți urmărim sa vorbească copilul si sa își exprime nevoile mai ales luptand mult pentru vocal ,sa fie verbal si nu ii ajutam suficient cu suport mai mult ,nu introducem AAC ,comunicare alternativa augmentativa care ar reduce din frustrări …

Cred cu tărie ca trebuie sa introducem un sistem de comunicare la copil si ca acesta nu ia din șansa lui de a deveni verbal cum ne dorim cu toții 

Suport mult pentru senzorial 

Totodata ,plan de intervenție pentru tranziții ,toleranta la refuz ,amânare ,comportamente adaptative ,flexibilitate …

Sursa:facebook